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扎根新疆大地做好非遗传承文章******

　　讲述人：石河子大学新疆非物质文化遗产研究中心主任、文学艺术学院教授 吴新锋

　　党的二十大报告指出，繁荣发展文化事业和文化产业。健全现代公共文化服务体系，实施重大文化产业项目带动战略。作为一名高校教师，一名非物质文化遗产的研究者，我更加坚定了传承非物质文化遗产、培养更多优秀传承人、深入推进文化润疆的信心。

　　2009年，从北京大学中文系硕士毕业回到石河子大学工作时，我便确定了自己的目标——开展新疆非遗保护和研究。当时，了解新疆非物质文化遗产的人并不多，这为我们的研究增加了不少困难。但困难的事情总要有人去做，这是新疆的需要，也是时代的需要。

　　十余年来，我们扎根新疆大地做研究，从零开始探索和积累，逐渐影响和聚集起一批优秀人才，极大地推动了新疆非遗研究工作的开展。2011年，石河子大学新疆非物质文化遗产研究中心成立，这是新疆高校首个非物质文化遗产科研机构，是集非遗教学、科研、文化传承与社会服务为一体的重要平台。中心坚持“求真”原则，聚焦新疆工作总目标和新时代党的治疆方略开展非遗科学研究和资政服务，承担了三十余项国家、省部级课题，产出了一批标志性科研成果，出版了新疆首部非物质文化遗产课程教材《新疆非物质文化遗产概论》。

　　2016年开始，中心聚焦非遗人才培养，将其与手工艺行业发展、乡村振兴及非遗文旅融合升级等工作结合起来，立足国家战略需求和新疆、兵团现实需要开展工作。这一转变意味着我们对新疆非遗领域的研究由“求真”转为“致用”。经过多年的努力，新疆非遗传承人培养工作成果丰硕。家住新疆生产建设兵团第六师红旗农场的绣娘左拉汗，是我们承担的文旅部、教育部、人社部中国非遗研培项目哈萨克族毡绣布绣研培班第一期的学员，参加培训时她已经70岁了，是年龄最大的一位学员，却也是最努力、接受新理念最快的学员。参加培训后，左拉汗成立了哈萨克族刺绣合作社，不仅自己年收入突破五万元，还带领连队妇女职工一起创业致富，成为非遗助力乡村振兴的典型。

　　非物质文化遗产是中华优秀传统文化的重要组成部分。习近平总书记日前对非物质文化遗产保护工作作出重要指示，再一次让我们提振了信心。今后，我们将充分发挥非物质文化遗产在文化润疆、铸牢中华民族共同体意识和推进新疆伊斯兰教中国化方面的独特作用，继续在“求真”和“致用”上下功夫，力争在非遗助力乡村振兴、文旅融合升级、服务社会发展和更加系统性的科学研究方面取得新突破。

　　（光明日报记者赵明昊、光明日报通讯员甘秀叶采访整理）

　　《光明日报》（ 2022年12月29日 05版）

你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）